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Des défis pour vaincre l'ataxie de Friedreich

 

En 2010, j’apprenais que j’étais atteint d’une forme tardive de l’ataxie de Friedreich. C’est une maladie génétique rare, neuro-dégénérative, qui touche 15 000 personnes dans le monde et pour laquelle il n’existe pas encore de traitement.

Les symptômes sont une dégradation progressive de la coordination et de l’équilibre, qui entraîne des difficultés de mobilité, d’élocution et d’audition, ainsi que d’importants risques de diabète, beaucoup de fatigue et des troubles cardiaques qui réduisent l’espérance de vie.

J’ai crée “Sur la route des nuages” afin de parler de cette maladie et de récolter des dons pour financer la recherche d’un traitement, par la réalisation et le partage de défis sportifs insolites autour de mes activités de vélo et de parapente.

Car si aucun traitement n’est encore disponible, plusieurs thérapies potentielles sont en cours de développement. Les dons récoltés par l’AFAF (association Française de l’ataxie de Friedreich) servent à soutenir les patients et leurs proches dans la vie quotidienne et à financer la recherche d’un traitement, alors aidez-nous à donner de l’espoir à tous les malades et à leurs familles!

Hadrien

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